En México, la Comisión de Salud de la Cámara de Diputados aprobó una reforma a la Ley General de Salud para crear el Registro Nacional de Enfermedades Raras, una herramienta diseñada para generar información actualizada y orientar políticas públicas basadas en evidencia.
La iniciativa, impulsada por el diputado Pedro Zenteno Santaella, busca poner fin a la invisibilidad institucional de estas enfermedades mediante un registro que permita conocer su incidencia real, facilitar la planificación de servicios y mejorar la coordinación entre las instituciones públicas de salud, informó Cebras México.
Se estima que entre 8 y 10 millones de personas en el país viven con alguna enfermedad rara; a nivel mundial existen cerca de 7,000 tipos identificados que afectan a unos 300 millones de personas.
Aunque alrededor del 80% tienen origen genético y muchas se manifiestan en la infancia, menos del 5% cuenta con un tratamiento aprobado, lo que evidencia brechas históricas en diagnóstico y atención.
Organizaciones civiles como Mujer México y Cebras México han impulsado durante años la visibilización de estas condiciones y el reconocimiento de los derechos de pacientes y familias, y calificaron la aprobación del dictamen como un avance histórico.
El dictamen pasó al Senado para continuar su análisis, con el objetivo de traducir la propuesta en medidas concretas de atención y derecho a la salud.
Recientemente se convocó una mesa de trabajo interinstitucional de alto nivel, encabezada por el senador José Manuel Cruz Castellanos, para construir una Estrategia Nacional de Atención Integral de Enfermedades Raras.
En el Senado también se celebró un foro bicameral convocado por el senador Emmanuel Reyes y la diputada Mónica Herrera, donde legisladores, médicos, pacientes y organizaciones coincidieron en la urgencia de una política pública que reconozca la magnitud del desafío.
Las organizaciones participantes subrayaron que las enfermedades raras no pueden ser abordadas de forma aislada y requieren coordinación interinstitucional, sistemas de información robustos y la participación activa de los pacientes.
El reto, advirtieron, será asegurar continuidad y seguimiento para que la discusión legislativa se traduzca en acciones concretas y sostenibles.
